Victoria López Núñez
Carolina Ramos, madre de un joven salteño con síndrome de Sturge-Weber, decidió visibilizar la enfermedad y reclamar mayor acceso a tratamientos especializados en Salta y el norte argentino, después de más de dos décadas acompañando a su hijo Rodri.
En diálogo con N&N por Aries, explicó que se trata de una enfermedad presente desde el nacimiento y remarcó uno de los mensajes que busca transmitir junto a su hijo a través de las redes sociales: “Esta enfermedad no se contagia, pero sí se contagia toda la información que nosotros podamos promover”.
Rodri fue diagnosticado hace 23 años, poco después de nacer en el Hospital Materno Infantil —entonces recientemente inaugurado—. Ramos destacó que recibió el diagnóstico rápidamente, una situación que, según contó, no ocurre con todas las familias que posteriormente conoció y que atravesaron diagnósticos tardíos.
Una de las características visibles en el caso de Rodri es la denominada mancha en vino de Oporto en el rostro. Sin embargo, su madre explicó que la enfermedad no se limita a una manifestación estética: su hijo presenta afección neurológica, epilepsia, retraso madurativo y compromiso ocular, además de requerir cuidados especiales ante determinados procedimientos médicos.
Actualmente necesita una extracción de una muela de juicio, pero la intervención requiere previamente una embolización de vasos para reducir el riesgo de una hemorragia. Es allí donde la familia vuelve a encontrarse con una dificultad que arrastra desde hace años.
Ramos aseguró que en Salta no encontró los tratamientos especializados que necesita su hijo para este procedimiento. Profesionales del hospital San Bernardo la derivaron a Buenos Aires, lo que implica trasladarse y reorganizar completamente la vida familiar.
“Dejo a mis hijos, todo, para poder ir a Buenos Aires a hacerle el tratamiento”, relató. Y explicó que esa experiencia terminó de convencerla de hacer público el reclamo: “Hace 23 años vengo calladita siguiendo el sistema de salud. Levantemos la voz, salgamos del anonimato”.
Su pedido apunta a que Salta o alguna provincia del norte cuente con centros preparados para acompañar a pacientes con enfermedades poco frecuentes, de manera que las familias no tengan que viajar miles de kilómetros cada vez que necesitan una intervención de mayor complejidad.
La otra batalla de Carolina y Rodri es contra las miradas y preguntas que generan las manchas faciales. A través de videos en redes sociales buscan explicar la enfermedad y promover una mirada basada en la inclusión.
“Queremos atenuar un poco la mirada de la gente, para que miren con amor no solo a mi Rodri sino a todas las personas que tengan lunares faciales, que tengan manchas”, explicó.
Ramos también contó que estableció contacto con la Fundación Manchard de Colombia, dedicada a la concientización sobre el Sturge-Weber, y que actualmente es embajadora de la organización en Argentina.
Su próximo objetivo es que la fundación tenga una sede en Salta: “Para que salgamos del anonimato y nos acompañemos entre todos. Seamos puentes”, concluyó.
