Además, se realizará una charla informativa en el Hospital San Bernardo. En Salta solo hay un caso registrado, pese que según la estadística el síndrome suele afectar a 1 de cada 15 mil personas.
Salud29/05/2023
Ivana Chañi
En comunicación con Aries, Natalia Grillo, organizadora de las actividades y madre de Rossina, único caso registrado en Salta, habló sobre el Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi como así también de la importancia de diagnosticarlo a tiempo.
Este 30 de mayo se realizarán actividades a fin de informar y concientizar sobre la enfermedad. Al respecto, Grillo sostuvo que tanto la fecha conmemorativa como haber sido declarada de interés provincial son un gran paso para dar mayor visibilidad y acercar a la comunidad a la patología.
Se trata de una enfermedad poco frecuente por lo que Grillo señaló que se estima que 1 de cada 15 nacidos vivos la padece.
En Salta se registra un solo caso, el de su hija Rossina de siete años, quien estuvo en terapia intensiva con asistencia respiratoria mecánica.
Grillo remarcó que es importante el diagnóstico temprano para tener una mejor calidad de vida, haciendo una comparación con casos en donde el diagnóstico y el consecuente tratamiento tardío no tuvieron buenos resultados.
“El caso de mi hija fue complejo, hoy por hoy está bien y de allí la importancia de conocer más y acercar la información a quien pueda estar contacto con algún familiar o alguien que conozca y tenga los síntomas”, reflexionó.
Además, de la iluminación de color naranja en el Cabildo de 19 a 20 horas, habrá una charla en el Hospital San Bernardo de 14.30 a 16 h, dirigida a la comunidad médica y al público en general que tenga interés en la enfermedad. La disertación estará a cargo del Dr. Javier Nazr, pediatra neonatólogo, y contará con la participación de la presidente de la Asociación Prader Willi Argentina, Sandra Costi.
La capacitación se transmitirá vía zoom para todo el país.
Sobre el Síndrome Prader-Willi
El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco frecuente que provoca varios problemas físicos, mentales y conductuales. Una característica importante del síndrome de Prader-Willi es una sensación constante de hambre que suele comenzar a los 2 años de edad aproximadamente.
Las personas con síndrome de Prader-Willi quieren comer de manera constante porque nunca se sienten satisfechas (hiperfagia) y suelen tener problemas para controlar el peso. Muchas de las complicaciones del síndrome de Prader-Willi se deben a la obesidad.
Especialista afirmó que la educación sexual integral en el nivel inicial es clave para enseñar a los niños el cuidado de su cuerpo, la importancia de la afectividad y el respeto por la diversidad.
Hay 10 dispositivos operativos para darse la vacuna. Los interesados deben administrarse la dosis al menos diez días antes de un viaje a un país de riesgo.
La Ley modifica el artículo 1º de la Ley 8.118, referente a la Enfermedad Renal Crónica, para realizar la detección temprana, el tratamiento oportuno y la notificación obligatoria al sistema provincial de salud.
Autoridades sanitarias recordaron a la población que los antibióticos deben ser usados de manera responsable.
La decisión, tomada en una reunión del Comité de Emergencias del Reglamento Sanitario Internacional, se basa en el número creciente de casos y la continua propagación geográfica de los casos.
Los donantes pueden hacerlo en la sede del Centro Regional de Hemoterapia, con documento de identidad y sin estar en ayunas. Se requiere sangre de los grupos O y A positivos y negativos.
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