El Gobierno eliminó el aporte a la Fundación de la Hemofilia

El Gobierno Nacional eliminó el fondo que financiaba casi el 70% del funcionamiento de la Fundación de la Hemofilia y desde la organización advierten que corren peligro de cierre. “Para continuar recibiendo cuidados y asistencia necesitamos Fundación. 80 años acompañando la vida con hemofilia en Argentina. Hoy estamos en peligro”, aseguraron desde la organización en una carta abierta a la comunidad.

La Fundación de la Hemofilia tiene una red de atención en todo el país para el tratamiento de la hemofilia, un trastorno de la coagulación de la sangre que es poco común. Ahora corre el riesgo de cerrar, lo que dejaría sin atención médica a más de 4.800 personas. Según confirmaron desde la propia fundación, el Gobierno Nacional les recortó el aporte de unos 500 millones de pesos, lo que representaba cerca del 70% del presupuesto total de la organización. 

“Hoy nos encontramos con la enorme limitación económica que nos trae la incertidumbre de si podremos continuar. Una de las importantes fuentes de financiación de esta organización es un aporte estatal, que nos permite mantener en funcionamiento la estructura de atención interdisciplinaria que todos conocemos, indispensable para el tratamiento de la hemofilia. Este aporte nos fue negado en forma abrupta, lo que no nos permite reinventarnos al ritmo que necesitaríamos para adaptarnos a las circunstancias", dice el comunicado que la fundación compartió en sus redes sociales. 

"La explicación fue que mantener subsidios no es política de este Gobierno", sostuvo María Belén Robert, presidenta de la Fundación de la Hemofilia, en declaracionesen Radio con Vos. La dirigenta dio a conocer que los retrasos en los pagos comenzaron a mediados de 2024, lo cual generó deudas para la organización.

Es en ese marco, la organización comenzó una campaña para recibir donaciones de parte de empresas y personas. El alias de la cuenta es SOMOS.FUNDACION.FH, del Banco Nación.

Según el tipo de Hemofilia, puede ser A o B, el tratamiento incluye la ingesta de Factor VIII y Factor IX: según las autoridades sanitarias, las opciones más económicas de cada uno cuestan $155.000 y $1.800.000 por caja respectivamente. Pero cada caja equivale a una sola inyección, cuando en casos graves se pueden llegar a requerir hasta seis inyecciones semanales.

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es un trastorno poco común en la coagulación de la sangre, ligado al cromosoma X, caracterizado por una deficiencia de factor de coagulación VIII (FVIII), conocido como hemofilia A, o de factor IX (FIX), conocido como hemofilia B. 

La sangre de aquellos que sufren de hemofilia no coagula normalmente, lo que puede causar problemas de sangrado excesivo en caso de lesión o luego de una cirugía. También puede generar sangrado repentino dentro del cuerpo, como en sus articulaciones, músculos y órgano.

Existen proteínas llamadas factor VIII y factor IX que ayudan a formar coágulos para detener el sangrado, pero las personas con hemofilia tienen bajos niveles de estos factores en la sangre. Cuanto más baja sea la cantidad del factor, más probable es que se produzca una hemorragia y que esto cause problemas de salud graves.

Otras posibles secuelas de hemofilia son las complicaciones musculoesqueléticas como fracturas, esguinces y distensiones. Según la Fundación para la Hemofilia, estas últimas son más frecuentes en los hombres, aunque también pueden afectar a las mujeres.

¿Cómo trabaja la Fundación para la Hemofilia?

La Fundación para la Hemofilia se fundó en 1944, 19 años antes que la Federación Mundial de Hemofilia de la que es parte. Brinda atención en consultorios externos de infectología, odontología, kinesiología y rehabilitación, ortopedia, laboratorio especializado, psicología y asistencia social. Además, cuenta con un servicio de guardia activa las 24 horas y una sección de internación.

La Fundación de la Hemofilia se ocupa también de la educación del paciente y de sus familiares, a través de talleres y charlas, para optimizar su tratamiento y prevenir complicaciones. Actualmente, cuenta con una plataforma virtual educativa que presta entrenamiento y capacitación tanto a la comunidad de pacientes como a los profesionales de diversas especialidades en el país. A su vez, brinda apoyo psicosocial a las familias y a las instituciones escolares.

Atiende a más de 4.800 pacientes a lo largo y a lo ancho del país. La Fundación también tiene un alto reconocimiento internacional, ya que cuenta con estándares internacionales para el manejo integral de la persona con hemofilia que son únicos en el mundo.

Página12