Hoy es un día importante para cerca de 250.000 familias alrededor del mundo. Hoy 7 de septiembre dentro de las efemérides que promueve la Organización Mundial de la Salud se conmemora el Día Internacional de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne.
Opinión07/09/2020 María Decavi
Una enfermedad para casi todos desconocida, una enfermedad poco frecuente, una enfermedad rara. Hoy, por este motivo, es un día especial para mi familia porque somos una de esas 250.000 con uno de sus integrantes afectado por esta enfermedad. Mi hijo Josecito.
Seguramente se preguntarán porqué tamaña importancia le damos a la fecha. No sé si el interrogante tiene una sola respuesta; ni siquiera sé si la mía vale para otros en la misma situación. En lo personal, este día es la oportunidad que me doy y le damos a nuestros hijos para que la comunidad en donde viven, juegan, estudian entienda de qué estamos hablando.
Qué es Duchenne? Yo no puedo mentir Mario… Duchenne es una pesadilla con la que se vive cada día. Una enfermedad extremadamente discapacitante, genética, progresiva que debilita los músculos del cuerpo y que no tiene cura. Pero a su vez es una enfermedad que refuerza el espíritu del más descreído, que te posibilita mirar la vida desde la otra vereda, que te llama a la acción.
Duchenne es una enfermedad rara, aunque más frecuente de lo que desearíamos. Se estima que cada día nacen en el mundo 54 niños con la patología. Se estima que se registran 20.000 casos nuevos cada año. En Salta sabemos que 14 niños y jóvenes ya fueron diagnosticados y entre ellos mi José. Cuántos más existen aún no lo sabemos pero estamos trabajando en eso desde una ONG que establecimos con mi marido en 2017 y que se llama Fundación Salteña de enfermedades neuromusculares.
El 7 del 9, 7 de setiembre, no fue elegido al azar; esta combinación de números hace referencia a los 79 exones que componen la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de esta enfermedad.
El 7 del 9 no es un día cualquiera. Es en mi calendario el día en que me permito soñar con que la cura llegará a tiempo, que los laboratorios continuarán invirtiendo en ensayos clínicos, que los padres le hablarán a sus hijos de las diferencias que no deben distanciar sino acercar, que aunque rara esta enfermedad no es invisible y que hay carretel para rato para pelearla.
No todo es pandemia, no todo para nosotros es coronavirus… Las enfermedades poco frecuentes trascienden estas terribles circunstancias y nos roban el poquito o mucho protagonismo que buscamos para que a nuestros hijos también los VEAN.
Todo esto es el 7 de Setiembre.
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