Hoy es un día importante para cerca de 250.000 familias alrededor del mundo. Hoy 7 de septiembre dentro de las efemérides que promueve la Organización Mundial de la Salud se conmemora el Día Internacional de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne.
Opinión07/09/2020 María Decavi
Una enfermedad para casi todos desconocida, una enfermedad poco frecuente, una enfermedad rara. Hoy, por este motivo, es un día especial para mi familia porque somos una de esas 250.000 con uno de sus integrantes afectado por esta enfermedad. Mi hijo Josecito.
Seguramente se preguntarán porqué tamaña importancia le damos a la fecha. No sé si el interrogante tiene una sola respuesta; ni siquiera sé si la mía vale para otros en la misma situación. En lo personal, este día es la oportunidad que me doy y le damos a nuestros hijos para que la comunidad en donde viven, juegan, estudian entienda de qué estamos hablando.
Qué es Duchenne? Yo no puedo mentir Mario… Duchenne es una pesadilla con la que se vive cada día. Una enfermedad extremadamente discapacitante, genética, progresiva que debilita los músculos del cuerpo y que no tiene cura. Pero a su vez es una enfermedad que refuerza el espíritu del más descreído, que te posibilita mirar la vida desde la otra vereda, que te llama a la acción.
Duchenne es una enfermedad rara, aunque más frecuente de lo que desearíamos. Se estima que cada día nacen en el mundo 54 niños con la patología. Se estima que se registran 20.000 casos nuevos cada año. En Salta sabemos que 14 niños y jóvenes ya fueron diagnosticados y entre ellos mi José. Cuántos más existen aún no lo sabemos pero estamos trabajando en eso desde una ONG que establecimos con mi marido en 2017 y que se llama Fundación Salteña de enfermedades neuromusculares.
El 7 del 9, 7 de setiembre, no fue elegido al azar; esta combinación de números hace referencia a los 79 exones que componen la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de esta enfermedad.
El 7 del 9 no es un día cualquiera. Es en mi calendario el día en que me permito soñar con que la cura llegará a tiempo, que los laboratorios continuarán invirtiendo en ensayos clínicos, que los padres le hablarán a sus hijos de las diferencias que no deben distanciar sino acercar, que aunque rara esta enfermedad no es invisible y que hay carretel para rato para pelearla.
No todo es pandemia, no todo para nosotros es coronavirus… Las enfermedades poco frecuentes trascienden estas terribles circunstancias y nos roban el poquito o mucho protagonismo que buscamos para que a nuestros hijos también los VEAN.
Todo esto es el 7 de Setiembre.
Cuatro países, con particularidades políticas que los organizaron en dos bloques propicios para la confrontación, lograron ratificar los compromisos básicos del Mercado Común del Sur. Así quedó plasmado en el documento final de la Sexagésima Sexta Cumbre del Mercosur y Estados Asociados, que cerró este jueves en Buenos Aires.
Este jueves arrancó con una sensación térmica llegó a los 7° bajo cero, con una temperatura real de 3.5° bajo cero. Es la referencia más clara de una ola polar que en la provincia desnudó las debilidades que tiene su infraestructura, que se profundizaron por la falta de inversión pública.
Aparentemente, según nos adelantaron los meteorólogos, por estas horas empezará a cambiar el tiempo y atrás quedará la ola polar que nos marcó la última semana. Aprovechemos el sol y subamos las defensas.
Se repite la estrategia que en el año y medio de gestión le dio buenos resultados al gobierno de Javier Milei. Arrincona a los gobernadores y los va liberando individualmente, en tanto se comprometan a sostener el apoyo que necesita en el Congreso.
Según el INDEC, la economía argentina muestra señales de recuperación; su último registro da cuenta del séptimo mes consecutivo con cifras positivas respecto de 2024. Sin embargo, amplias franjas de actividades dan cuenta de una situación de crisis sin un horizonte claro de crecimiento.
Las mujeres sabemos, por experiencia, lo que cuesta hacerse escuchar. Y por eso mismo, no podemos ni debemos quedarnos calladas cuando lo que está en juego es el derecho de toda una sociedad a estar informada. En un tiempo de transformaciones aceleradas y tensiones crecientes, el valor de la palabra y la responsabilidad de quien la ejerce —ya sea desde el periodismo o desde la política— adquieren una dimensión aún más crucial.
Este sábado, Juventud Antoniana enfrentará a Boca Unidos en un duelo clave por la Zona 4 del Torneo Federal A. El partido se disputará en Corrientes a partir de las 15:00, en el estadio Leoncio Benítez.
Este domingo, desde las 17 horas, Central Norte recibirá a Defensores Unidos de Zárate (CADU) en el estadio Padre Ernesto Martearena, por una nueva fecha de la Primera Nacional. El equipo de Fornasari no tendría cambios y se destaca la vuelta del delantero Luciano "Pupi" Ferreyra.
Este domingo 6 de julio se realizará la procesión en honor a la Virgen del Perpetuo Socorro. El padre Javier Roldán destacó la presencia de fieles, pese al frío, y las peregrinaciones que llegan desde distintos puntos del interior de la provincia y del país.
La Capital salteña tendrá una jornada con cielo ligeramente nublado, temperaturas agradables y sin precipitaciones.
Funcionarios participaron en los encuentros UITP SUMMIT 2025 y Move Londres con el objetivo de adquirir experiencias y herramientas de sostenibilidad e inclusión en la materia.