Hoy es un día importante para cerca de 250.000 familias alrededor del mundo. Hoy 7 de septiembre dentro de las efemérides que promueve la Organización Mundial de la Salud se conmemora el Día Internacional de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne.
Opinión07/09/2020 María Decavi
Una enfermedad para casi todos desconocida, una enfermedad poco frecuente, una enfermedad rara. Hoy, por este motivo, es un día especial para mi familia porque somos una de esas 250.000 con uno de sus integrantes afectado por esta enfermedad. Mi hijo Josecito.
Seguramente se preguntarán porqué tamaña importancia le damos a la fecha. No sé si el interrogante tiene una sola respuesta; ni siquiera sé si la mía vale para otros en la misma situación. En lo personal, este día es la oportunidad que me doy y le damos a nuestros hijos para que la comunidad en donde viven, juegan, estudian entienda de qué estamos hablando.
Qué es Duchenne? Yo no puedo mentir Mario… Duchenne es una pesadilla con la que se vive cada día. Una enfermedad extremadamente discapacitante, genética, progresiva que debilita los músculos del cuerpo y que no tiene cura. Pero a su vez es una enfermedad que refuerza el espíritu del más descreído, que te posibilita mirar la vida desde la otra vereda, que te llama a la acción.
Duchenne es una enfermedad rara, aunque más frecuente de lo que desearíamos. Se estima que cada día nacen en el mundo 54 niños con la patología. Se estima que se registran 20.000 casos nuevos cada año. En Salta sabemos que 14 niños y jóvenes ya fueron diagnosticados y entre ellos mi José. Cuántos más existen aún no lo sabemos pero estamos trabajando en eso desde una ONG que establecimos con mi marido en 2017 y que se llama Fundación Salteña de enfermedades neuromusculares.
El 7 del 9, 7 de setiembre, no fue elegido al azar; esta combinación de números hace referencia a los 79 exones que componen la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de esta enfermedad.
El 7 del 9 no es un día cualquiera. Es en mi calendario el día en que me permito soñar con que la cura llegará a tiempo, que los laboratorios continuarán invirtiendo en ensayos clínicos, que los padres le hablarán a sus hijos de las diferencias que no deben distanciar sino acercar, que aunque rara esta enfermedad no es invisible y que hay carretel para rato para pelearla.
No todo es pandemia, no todo para nosotros es coronavirus… Las enfermedades poco frecuentes trascienden estas terribles circunstancias y nos roban el poquito o mucho protagonismo que buscamos para que a nuestros hijos también los VEAN.
Todo esto es el 7 de Setiembre.
El sistema sanitario provincial atraviesa un déficit estructural que se agravó con la atención creciente de pacientes con cobertura de obras sociales o de medicina prepaga, que ya no pueden afrontar los costos de las prestaciones privadas. Es una situación que no ocurre solo en Salta y lo ha reconocido la Unión Argentina de Salud, que salió a explicar una situación muy compleja.
El que está transcurriendo es el "Año de la Grandeza Argentina". Así lo ha declarado por decreto el Gobierno nacional en una decisión que tiene una afilada arista de voluntarismo o es un desafío a una sociedad que sigue acumulando fracasos.
Es imposible ocultar una verdad obvia; de allí que la sabiduría popular asegura que no se puede tapar el sol con un dedo. El gobierno de la Provincia ya no puede ocultar severas dificultades financieras que están en el origen de crecientes problemas de gestión.
Dentro de poco vamos a tener leyes de países razonables. Es un anuncio que realizó el presidente Javier Milei y que, en realidad, se asumió como promesa porque se formuló en una virtual campaña electoral. En tanto se van acumulando los Decretos de Necesidad y Urgencia sin que el Congreso los trate conforme exige la naturaleza excepcional de estas medidas.
La última semana de enero está confirmando que la temporada turística en la provincia no colma las expectativas de los sectores vinculados a una actividad que los salteños aprecian por el impacto que tiene en una economía débil. Los datos referidos a la primera quincena no son positivos y las proyecciones tampoco lo son.
A días que se inicie el período extraordinario de sesiones, que se extenderá durante febrero en el Congreso, legisladores nacionales han requerido la presencia del canciller para que de explicaciones respecto de la incorporación de la República Argentina como miembro fundador del Consejo de Paz, creado por el presidente Donald Trump. Es una de las 20 naciones que aceptó sumarse a la polémica iniciativa.
Con entradas agotadas para su noche en la Serenata a Cafayate, el Chaqueño Palavecino confirmó que trabaja en un nuevo disco y destacó su vínculo con el público.
El Servicio Meteorológico Nacional emitió una alerta meteorológica amarilla para este domingo 1 de febrero por tormentas fuertes. El aviso abarca a la ciudad de Salta y gran parte del territorio provincial.
La Subsecretaría de Defensa Civil difundió este domingo 1 de febrero el estado actualizado de las rutas nacionales y provinciales en Salta.
El gobernador Gustavo Sáenz firmó el Decreto Nº 33 que convoca a la Legislatura provincial a sesiones extraordinarias para el tratamiento del DNU que establece exámenes toxicológicos obligatorios a funcionarios de los tres poderes del Estado.
Los festivales y el turismo de cercanía desplazaron a los destinos tradicionales en el primer mes del año.