Hoy es un día importante para cerca de 250.000 familias alrededor del mundo. Hoy 7 de septiembre dentro de las efemérides que promueve la Organización Mundial de la Salud se conmemora el Día Internacional de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne.
Opinión07/09/2020 María Decavi
Una enfermedad para casi todos desconocida, una enfermedad poco frecuente, una enfermedad rara. Hoy, por este motivo, es un día especial para mi familia porque somos una de esas 250.000 con uno de sus integrantes afectado por esta enfermedad. Mi hijo Josecito.
Seguramente se preguntarán porqué tamaña importancia le damos a la fecha. No sé si el interrogante tiene una sola respuesta; ni siquiera sé si la mía vale para otros en la misma situación. En lo personal, este día es la oportunidad que me doy y le damos a nuestros hijos para que la comunidad en donde viven, juegan, estudian entienda de qué estamos hablando.
Qué es Duchenne? Yo no puedo mentir Mario… Duchenne es una pesadilla con la que se vive cada día. Una enfermedad extremadamente discapacitante, genética, progresiva que debilita los músculos del cuerpo y que no tiene cura. Pero a su vez es una enfermedad que refuerza el espíritu del más descreído, que te posibilita mirar la vida desde la otra vereda, que te llama a la acción.
Duchenne es una enfermedad rara, aunque más frecuente de lo que desearíamos. Se estima que cada día nacen en el mundo 54 niños con la patología. Se estima que se registran 20.000 casos nuevos cada año. En Salta sabemos que 14 niños y jóvenes ya fueron diagnosticados y entre ellos mi José. Cuántos más existen aún no lo sabemos pero estamos trabajando en eso desde una ONG que establecimos con mi marido en 2017 y que se llama Fundación Salteña de enfermedades neuromusculares.
El 7 del 9, 7 de setiembre, no fue elegido al azar; esta combinación de números hace referencia a los 79 exones que componen la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de esta enfermedad.
El 7 del 9 no es un día cualquiera. Es en mi calendario el día en que me permito soñar con que la cura llegará a tiempo, que los laboratorios continuarán invirtiendo en ensayos clínicos, que los padres le hablarán a sus hijos de las diferencias que no deben distanciar sino acercar, que aunque rara esta enfermedad no es invisible y que hay carretel para rato para pelearla.
No todo es pandemia, no todo para nosotros es coronavirus… Las enfermedades poco frecuentes trascienden estas terribles circunstancias y nos roban el poquito o mucho protagonismo que buscamos para que a nuestros hijos también los VEAN.
Todo esto es el 7 de Setiembre.
Hace algunas noches visité las instalaciones de un lugar que, para mi, tiene un valor personal y simbólico inmenso: el Observatorio del querido Colegio Nacional. Es allí donde se abre una verdadera ventana al espacio, equipada con un telescopio único de su tipo en el norte argentino.
Desde que en noviembre pasado se anunció un acuerdo marco de comercio e inversiones entre Estados Unidos y la Argentina, hubo un incipiente debate sobre líneas de interés en la producción provincial. Ya hay una importante relación que pone al país del norte entre los principales clientes de Salta pero debe ampliarse el horizonte.
Hoy es el día del médico. Es una fecha que se destaca porque se pone de relieve una de las profesiones que socialmente, más allá del prestigio, tiene una fuerte significación social que se mide en su ausencia.
Desde este miércoles, un renovado Concejo Deliberante asumirá la representación de los vecinos de la Capital. Es de esperar algunos cambios en la mirada sobre el ordenamiento normativo del principal municipio de la provincia y sobre el control de un Ejecutivo que ha logrado llegar a este momento con presupuesto y ordenanza tarifaria aprobados.
Cuando pensamos en el fútbol argentino, no pensamos solo en un deporte. Pensamos en un pedazo de nuestra vida cotidiana, en un sentimiento que nos atraviesa desde chicos, en algo que nos une incluso cuando todo lo demás parece separarnos. Y por eso lo que pasó en estos días con la AFA no es un episodio más: es un capítulo de esa larga novela argentina donde la pelota y la política vuelven a cruzarse, como tantas veces en nuestra historia.
Comienza diciembre con anuncios de ajuste de tarifas de servicios públicos, algunos de los cuales avanzarán de manera simultánea con cambios en la distribución de subsidios. En la Provincia, la cuestión será objeto de análisis en sendas audiencias públicas referidas a la energía eléctrica y agua y saneamiento.
Barcelona venció a Atlético de Madrid 3-1 en el Spotify Camp Nou, por la Fecha 14 de LaLiga. El equipo Culé obtuvo tres puntos claves para afirmarse en la cima del torneo español, mientras que los de Simeone quedó en la cuarta posición.
La fecha coincide con el Día de Santa Bárbara, considerada la patrona de los mineros. Argentina ha experimentado un gran desarrollo en el sector, siendo hoy un productor clave de litio, plata, oro y cobre.
Los conductores positivos en controles de alcoholemia verán suspendida su licencia directamente en la app Mi Argentina, informó la Dirección General de Seguridad Vial.
Gustavo Sáenz se reunió con Wines of Argentina para fortalecer la exportación y el turismo vitivinícola de la provincia.
Desde ADIUNSA advirtieron que, a pesar de la medida de fuerza que cumplen los docentes desde el 1 de diciembre – y que culmina el 6 –, el gobierno nacional no ha brindado respuestas al reclamo. Advierten por presupuesto de ajuste en 2026.