Hoy es un día importante para cerca de 250.000 familias alrededor del mundo. Hoy 7 de septiembre dentro de las efemérides que promueve la Organización Mundial de la Salud se conmemora el Día Internacional de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne.
Opinión07/09/2020 María Decavi
Una enfermedad para casi todos desconocida, una enfermedad poco frecuente, una enfermedad rara. Hoy, por este motivo, es un día especial para mi familia porque somos una de esas 250.000 con uno de sus integrantes afectado por esta enfermedad. Mi hijo Josecito.
Seguramente se preguntarán porqué tamaña importancia le damos a la fecha. No sé si el interrogante tiene una sola respuesta; ni siquiera sé si la mía vale para otros en la misma situación. En lo personal, este día es la oportunidad que me doy y le damos a nuestros hijos para que la comunidad en donde viven, juegan, estudian entienda de qué estamos hablando.
Qué es Duchenne? Yo no puedo mentir Mario… Duchenne es una pesadilla con la que se vive cada día. Una enfermedad extremadamente discapacitante, genética, progresiva que debilita los músculos del cuerpo y que no tiene cura. Pero a su vez es una enfermedad que refuerza el espíritu del más descreído, que te posibilita mirar la vida desde la otra vereda, que te llama a la acción.
Duchenne es una enfermedad rara, aunque más frecuente de lo que desearíamos. Se estima que cada día nacen en el mundo 54 niños con la patología. Se estima que se registran 20.000 casos nuevos cada año. En Salta sabemos que 14 niños y jóvenes ya fueron diagnosticados y entre ellos mi José. Cuántos más existen aún no lo sabemos pero estamos trabajando en eso desde una ONG que establecimos con mi marido en 2017 y que se llama Fundación Salteña de enfermedades neuromusculares.
El 7 del 9, 7 de setiembre, no fue elegido al azar; esta combinación de números hace referencia a los 79 exones que componen la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos y cuya ausencia causa la aparición de esta enfermedad.
El 7 del 9 no es un día cualquiera. Es en mi calendario el día en que me permito soñar con que la cura llegará a tiempo, que los laboratorios continuarán invirtiendo en ensayos clínicos, que los padres le hablarán a sus hijos de las diferencias que no deben distanciar sino acercar, que aunque rara esta enfermedad no es invisible y que hay carretel para rato para pelearla.
No todo es pandemia, no todo para nosotros es coronavirus… Las enfermedades poco frecuentes trascienden estas terribles circunstancias y nos roban el poquito o mucho protagonismo que buscamos para que a nuestros hijos también los VEAN.
Todo esto es el 7 de Setiembre.
Sin mayor impacto en la atención ciudadana se llevó adelante este miércoles la Reunión Informativa Pública, durante la que comunidades del interior se interiorizaron sobre obras con financiamiento internacional. La sede fue San Antonio de los Cobres y los participantes tomaron nota de un extenso listado de proyectos que con créditos del Banco Mundial y Fonplata se ejecutarán en distintos puntos del territorio provincial.
A poco de haberse cerrado, la temporada comercial alta que representan las celebraciones del fin de año dejó solamente la sostenida convicción empresaria de que pudo haber sido peor. La última -la de la visita de los Reyes Magos- mostró descarnadamente que los presupuestos domésticos están muy ajustados en materia de ingresos y su manejo exige cautela para no agravar una situación que tiene muchos flancos negativos, como el excesivo endeudamiento.
Tiene fecha el segundo tramo de sesiones extraordinarias del Congreso. Abarcará todo el mes de febrero y se incluirá un paquete de proyectos de prioritario interés del Ejecutivo Nacional, que ha motivado una nueva ronda de negociaciones con los gobernadores.
La captura del presidente venezolano, Nicolás Maduro, por parte de Estados Unidos en la madrugada del pasado sábado fue el tema que atravesó la atención pública mundial. Sorprendió su ejecución en orden a que hubo un extenso acoso previo contra el país sudamericano y porque la intervención militar se limitó -por ahora- a sacar del país al mandatario y su esposa, sin dar precisiones sobre cómo sigue el proceso.
El fallido plan económico de Javier Milei tiene una sola salida y se llama “Vaca Muerta”. La idea era conseguir inversiones suficientes para poner en marcha un polo de embarque para licuar gas natural y en paralelo petróleo no convencional.
Comenzó a funcionar la rueda de los cambios que, en algunas áreas, se llaman de segunda generación. Son más profundos y exigen un debate a fondo, que se trata de eludir. Propuestos desde el gobierno nacional tienen fuerte impacto en las provincias. Así abrió el 2026.
Hay dos formas de pago, anual y semestral. El anual tiene 2 meses de bonificación, es decir no se abona noviembre y diciembre. Y el semestral tiene un 50% de descuento en junio. Se puede pagar en cuotas sin interés con Clic de Pago de Macro y Banco Hipotecario. Hay tiempo hasta el 25 de febrero.
Boca Juniors acelera su reestructuración para el Torneo Apertura 2026 con una masiva salida de futbolistas bajo la modalidad de préstamo.
Toda esta semana la compañía lowcost canceló dos vuelos por día en el Aeropuerto M. M. de Güemes; hoy el que iba a AEP no lo hará y los demás, todos con altísima demora.
El Presidente se reunió con ejecutivos de BHP y Lundin Mining, que proyectan invertir hasta US$ 15.000 millones en San Juan bajo el régimen RIGI.
El Cruzeiro de Brasil ha sacudido el mercado de pases al concretar el fichaje de Gerson, convirtiéndolo en la compra más cara en la historia del fútbol sudamericano.