Iluminarán el Cabildo por el "Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi"
En comunicación con Aries, Natalia Grillo, organizadora de las actividades y madre de Rossina, único caso registrado en Salta, habló sobre el Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi como así también de la importancia de diagnosticarlo a tiempo.
Este 30 de mayo se realizarán actividades a fin de informar y concientizar sobre la enfermedad. Al respecto, Grillo sostuvo que tanto la fecha conmemorativa como haber sido declarada de interés provincial son un gran paso para dar mayor visibilidad y acercar a la comunidad a la patología.
Se trata de una enfermedad poco frecuente por lo que Grillo señaló que se estima que 1 de cada 15 nacidos vivos la padece.
En Salta se registra un solo caso, el de su hija Rossina de siete años, quien estuvo en terapia intensiva con asistencia respiratoria mecánica.
Grillo remarcó que es importante el diagnóstico temprano para tener una mejor calidad de vida, haciendo una comparación con casos en donde el diagnóstico y el consecuente tratamiento tardío no tuvieron buenos resultados.
“El caso de mi hija fue complejo, hoy por hoy está bien y de allí la importancia de conocer más y acercar la información a quien pueda estar contacto con algún familiar o alguien que conozca y tenga los síntomas”, reflexionó.
Además, de la iluminación de color naranja en el Cabildo de 19 a 20 horas, habrá una charla en el Hospital San Bernardo de 14.30 a 16 h, dirigida a la comunidad médica y al público en general que tenga interés en la enfermedad. La disertación estará a cargo del Dr. Javier Nazr, pediatra neonatólogo, y contará con la participación de la presidente de la Asociación Prader Willi Argentina, Sandra Costi.
La capacitación se transmitirá vía zoom para todo el país.
Sobre el Síndrome Prader-Willi
El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco frecuente que provoca varios problemas físicos, mentales y conductuales. Una característica importante del síndrome de Prader-Willi es una sensación constante de hambre que suele comenzar a los 2 años de edad aproximadamente.
Las personas con síndrome de Prader-Willi quieren comer de manera constante porque nunca se sienten satisfechas (hiperfagia) y suelen tener problemas para controlar el peso. Muchas de las complicaciones del síndrome de Prader-Willi se deben a la obesidad.