Enfermedades Poco Frecuentes: Insisten en la importancia del diagnóstico temprano
En Salta esperan la reglamentación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, la cual permitiría que familias sin obra social puedan acceder a terapias que permitan un diagnóstico temprano de la patología y así el paciente mejorar su calidad de vida.
En diálogo con El Acople, Natalia Grillo, contó su experiencia como madre de una niña de 5 años diagnosticada con Síndrome de Prader Willi, una alteración genética que afecta el área psicomotriz y cognitiva, tiene varias etapas a lo largo de la vida del paciente.
Grillo aclara que en todas las enfermedades poco frecuentes es importante el diagnóstico temprano porque brinda más posibilidad de tener una mejor calidad de vida y que hayan más logros.
Señaló que el camino que deben afrontar es muy largo, lleno de logros pero con muchas piedras en el camino.
De esta manera hizo referencia a que hay muchos tratamientos que son muy costosos y al mismo tiempo la familia tiene que ir a confrontar con la obra social.
Grillo aseguró que creen que hay muchas familias que algunos de sus miembros pueden tener estas patologías, pero no son diagnosticadas ni tratadas.
Explicó que esta situación se podría revertir si el Gobierno de Salta adhiere a la ley nacional y reglamenta la ley provincial, y ayudaría así a familias con sus problemas que no son fáciles de llevar.
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