Aprobaron la creación del Registro Provincial de Enfermedades poco Frecuentes
En sesión ordinaria, Diputados salteños dieron media sanción al proyecto de ley que prevé la creación de este registro. Se explicó que, si bien hay un registro nacional en la materia, este se nutre de los datos que puedan aportar las provincias.
Diputados provinciales aprobaron el proyecto de ley que prevé la creación del Registro Provincial de Enfermedades poco Frecuentes.
“Es un proyecto simple, pero con un entramado complejo”, aseguró el representante de Cafayate, Patricio Peñalba, al momento de informar sobre el proyecto.
Explicó que las enfermedades poco frecuentes son aquellas que tienen poca incidencia en la población, sin embargo, se debe entender que hay 6000 enfermedades en este “catalogo” y son alrededor de 3.000.000 de personas en todo el país las que las sufren.
“El origen de estas enfermedades, el 80%, es genético, por eso encontramos que son niños en su mayoría. Lo que hay que entender es que estas patologías son crónicas, de muy difícil diagnóstico, progresivas, discapacitantes, no tienen cura y llevan inexorablemente a la muerte sin un debido tratamiento”, alertó el legislador.
En este sentido, Peñalba señaló que, mirando el conjunto, hay presencia de una población desatendida a pesar de existir una ley nacional que ya se ocupa de la problemática, no obstante, este registro a nivel país de nutre de los datos recabados por los registros provinciales y de allí la importancia de este proyecto de ley debatido.
La iniciativa fue aprobada y pasa al Senado en revisión.
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